28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on pinterest
Share on email

Desde 2008, el 29 de febrero (el 28 si no es bisiesto) ese día tan “raro” (por especial, por original), es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las asociaciones de personas afectadas y sus familias reivindican la equidad de oportunidades sociales, atención médica y acceso a diagnósticos y terapias. Llamamos enfermedades raras a patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padece. Esto es, unos de 350 millones de habitantes.

Muchas de estas enfermedades son invalidantes y dificultan la inclusión social de quienes las padecen. Como para todas las personas con diversidad funcional, la vida cotidiana se convierte en una serie de barreras que, muchas veces con ayuda y siempre con mucho esfuerzo, tienen que vencer.

Para acercarnos a sus problemas, en la semana del 27 de febrero al 3 de marzo con todo el alumnado de la ESO, realizamos en el IES una serie de actividades para conocer las Enfermedades Raras y ponernos en la piel de las personas con diversidad funcional. Nos acompañó Clara Cifuentes, maestra y socia de la asociación ELA España (Asociación Española contra la Leucodistrofia).

El alumnado de 1º de ESO reflexionó sobre las dificultades en la escuela de una persona con dispraxia; el alumnado de 2º conoció cómo se organizan las tardes de sus compañeros con TEA Aroa y Hugo; el alumnado de 3º investigó sobre 7 enfermedades raras y realizó un poster de cada una de ellas; y el alumnado de 4º, sobre el presupuesto que se dedica a su investigación y el papel de las asociaciones.

Todos los cursos expusieron sus conclusiones y se realizó un rastrillo de merchandising de las asociaciones ELA España y Brontosaurio y material de papelería donado por un comercio a beneficio de dichas asociaciones.

En este enlace encontrarás los materiales que creamos para trabajar en cada curso.